? ???為進(jìn)一步宣傳普及出生缺陷防治知識，動員全社會關(guān)注和支持出生缺陷防治工作，增強(qiáng)家長科學(xué)管理特殊孩子的健康意識，市婦幼保健院于9月9日下午以“一樣的愛給不一樣的你”為主題開展了預(yù)防出生缺陷防治宣傳暨PKU（苯丙酮尿癥）患兒管理經(jīng)驗(yàn)交流活動。（注：苯丙酮尿癥是一種遺傳代謝性疾病，由于患兒體內(nèi)缺乏某種酶，導(dǎo)致有毒代謝物在體內(nèi)堆積而損傷大腦發(fā)育，患兒會出現(xiàn)智力及發(fā)育功能障礙。

本次活動邀請了全市30余位PKU患兒及家長參加。首先，院保健部主任張繼國介紹了我市出生缺陷三級預(yù)防措施以及政府在預(yù)防出生缺陷方面出臺的各項政策。

現(xiàn)場，大家一起觀看了“一樣的愛給不一樣的你”宣傳片，專家們講解了PKU患兒在治療、隨訪中的注意事項、PKU患兒家庭血片采集及郵寄相關(guān)要求、PKU相關(guān)救助政策等內(nèi)容，并邀請了一位PKU患兒家長分享她的管理心得和經(jīng)驗(yàn)，提升了在座家長能夠管理好、照顧好孩子的信心。

最后，現(xiàn)場連線了PKU特殊食品生產(chǎn)廠家，按照生產(chǎn)流程在線直播了生產(chǎn)車間和實(shí)驗(yàn)室檢測情況。據(jù)創(chuàng)始人介紹，創(chuàng)立公司的初衷就是為了讓PKU患兒吃上安全、多樣的食物。同時，活動現(xiàn)場還連線中國PKU聯(lián)盟、北京大愛天使苯丙酮尿癥關(guān)愛中心的趙寧女士現(xiàn)場解答家長們在養(yǎng)育孩子中遇到的難題和困惑。為了保證視頻錄制人員能夠進(jìn)入生產(chǎn)車間現(xiàn)場，生產(chǎn)廠家全線停產(chǎn)全力配合本次活動。

在座的一位PKU患兒家長感嘆：“這次活動我學(xué)會了如何更規(guī)范化、科學(xué)化管理我家孩子，我更加有信心了！”

據(jù)張繼國介紹，“三級預(yù)防”是在孩子出生后，通過新生兒疾病篩查和聽力篩查等方法，早發(fā)現(xiàn)、早治療、早干預(yù)，避免或減少患兒致殘，提高患兒的生活質(zhì)量，并鼓勵家長不要擔(dān)心苯丙酮尿癥帶來的危害，只要能夠早期發(fā)現(xiàn)，遵照醫(yī)囑按規(guī)范進(jìn)行治療，就不會出現(xiàn)智力等損傷的情況。近幾年，苯丙酮尿癥已經(jīng)納入醫(yī)保報銷范圍，還有各種出生缺陷救助政策，大大減輕了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。市婦幼保健院積極聯(lián)系廠家，為孩子們提供豐富的食品種類與口味。通過家長、醫(yī)院和社會的共同努力，孩子一定會健康成長，明天一定會越來越美好。