為進(jìn)一步宣傳普及出生缺陷防治知識(shí)，動(dòng)員全社會(huì)關(guān)注和支持出生缺陷防治工作，增強(qiáng)家長(zhǎng)科學(xué)管理特殊孩子的健康意識(shí)，市婦幼保健院于9月9日下午以“一樣的愛(ài)給不一樣的你”為主題開(kāi)展了預(yù)防出生缺陷防治宣傳暨PKU（苯丙酮尿癥）患兒管理經(jīng)驗(yàn)交流活動(dòng)。（注：苯丙酮尿癥是一種遺傳代謝性疾病，由于患兒體內(nèi)缺乏某種酶，導(dǎo)致有毒代謝物在體內(nèi)堆積而損傷大腦發(fā)育，患兒會(huì)出現(xiàn)智力及發(fā)育功能障礙。

本次活動(dòng)邀請(qǐng)了全市30余位PKU患兒及家長(zhǎng)參加。首先，院保健部主任張繼國(guó)介紹了我市出生缺陷三級(jí)預(yù)防措施以及政府在預(yù)防出生缺陷方面出臺(tái)的各項(xiàng)政策。

現(xiàn)場(chǎng)，大家一起觀看了“一樣的愛(ài)給不一樣的你”宣傳片，專(zhuān)家們講解了PKU患兒在治療、隨訪中的注意事項(xiàng)、PKU患兒家庭血片采集及郵寄相關(guān)要求、PKU相關(guān)救助政策等內(nèi)容，并邀請(qǐng)了一位PKU患兒家長(zhǎng)分享她的管理心得和經(jīng)驗(yàn)，提升了在座家長(zhǎng)能夠管理好、照顧好孩子的信心。

最后，現(xiàn)場(chǎng)連線了PKU特殊食品生產(chǎn)廠家，按照生產(chǎn)流程在線直播了生產(chǎn)車(chē)間和實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)情況。據(jù)創(chuàng)始人介紹，創(chuàng)立公司的初衷就是為了讓PKU患兒吃上安全、多樣的食物。同時(shí)，活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)還連線中國(guó)PKU聯(lián)盟、北京大愛(ài)天使苯丙酮尿癥關(guān)愛(ài)中心的趙寧女士現(xiàn)場(chǎng)解答家長(zhǎng)們?cè)陴B(yǎng)育孩子中遇到的難題和困惑。為了保證視頻錄制人員能夠進(jìn)入生產(chǎn)車(chē)間現(xiàn)場(chǎng)，生產(chǎn)廠家全線停產(chǎn)全力配合本次活動(dòng)。

在座的一位PKU患兒家長(zhǎng)感嘆：“這次活動(dòng)我學(xué)會(huì)了如何更規(guī)范化、科學(xué)化管理我家孩子，我更加有信心了！”

據(jù)張繼國(guó)介紹，“三級(jí)預(yù)防”是在孩子出生后，通過(guò)新生兒疾病篩查和聽(tīng)力篩查等方法，早發(fā)現(xiàn)、早治療、早干預(yù)，避免或減少患兒致殘，提高患兒的生活質(zhì)量，并鼓勵(lì)家長(zhǎng)不要擔(dān)心苯丙酮尿癥帶來(lái)的危害，只要能夠早期發(fā)現(xiàn)，遵照醫(yī)囑按規(guī)范進(jìn)行治療，就不會(huì)出現(xiàn)智力等損傷的情況。近幾年，苯丙酮尿癥已經(jīng)納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍，還有各種出生缺陷救助政策，大大減輕了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。市婦幼保健院積極聯(lián)系廠家，為孩子們提供豐富的食品種類(lèi)與口味。通過(guò)家長(zhǎng)、醫(yī)院和社會(huì)的共同努力，孩子一定會(huì)健康成長(zhǎng)，明天一定會(huì)越來(lái)越美好。